De mi experiencia en el Hospital con niñas y niños hospitalizados en Oncología Infantil.

La sección de Oncología del Hospital de Cruces es un hospital pequeño dentro del gran hospital donde niñas y niños diagnosticados de cáncer están en tratamiento. El lugar es bastante parecido a las demás plantas del hospital: las habitaciones son de dos aunque, a veces, hay solo un niño o niña porque tienen que estar en aislamiento.

La primera vez que conté cuentos en el Hospital fue en las  navidades del 2005 dentro de un programa de actividades que se llevaban a cabo en la Ciberaula del Hospital de Cruces. Se trataba de sesiones de tarde, después de la merienda, donde acudían los niños y niñas con sus familiares y/o amigos.

Algunos llegaban en sillas de ruedas, otros andando, otros con grandes vendas en la cabeza y, cuando todos se habían colocado y estaban dispuestos, yo contaba los cuentos. No se diferenciaban estas sesiones de las sesiones que solía hacer en bibliotecas o colegios, solo que había menos niñas y casi más adultos. Para estas sesiones tuve en cuenta todo lo aprendido en los cursos de Payasos de Hospital que había realizado sobre intervención hospitalaria. Cosas sencillas como tener cuidado de  no empezar preguntando "¿qué tal estáis?", no tocarles, no pasarles objetos, materiales o libros, tener cuidado con los contenidos de los cuentos, que no fueran sangrientos o dolorosos, para alejar un poco al público infantil hospitalizado de su día a día.

Acudí en varias ocasiones. Las primeras veces que fui aún no era madre y cuando volví tres inviernos más tarde, ya sí lo era; y la diferencia en mí era grande. La empatía que sentía hacía los niños y los adultos era mayor. Me costó más alejarme de las vendas, los tubos y las caras tristes para entregarme a través de los cuentos.

Así que cuando me llamaron para contar en Oncología Infantil al principio sentí un poco de miedo, ¿sería capaz como persona y madre de tener el suficiente arrojo para poder desarrollar mi profesión en un ambiente tan marcado por el sufrimiento? Me armé de valor y pensé que claro que sí, ya que esos niños y niñas seguro que necesitaban ese momento de cuentos que yo les podía ofrecer.

Aunque conocía el medio hospitalario, en esta ocasión todo era diferente: los cuentos se contarían de habitación en habitación, individualmente, a niños y niñas con su propia realidad. Algunos llevaban tiempo ingresados, mientras que otros acababan de hacerlo, algunas familias habían venido desde muy lejos (desde Canarias en algún caso), otras familias eran pequeñas y les costaba mucho hacer los turnos, padres y madres cansados, algunos no podían comer en la habitación porque su hijo estaba en aislamiento, había que estar con mascarilla, y el pequeño turno que hace la narradora les servía para tomar un respiro y un bocado.

Antes de empezar la ronda de visitas y cuentos las enfermeras me proporcionaban el listado de los niños que estaban internos, edades e indicaciones importantes de su estado ese día, información muy importante que me servía para organizarme y mentalizarme.

Me encontré con niños y niñas en diferentes episodios de su enfermedad: los que aún no habían sentido casi ningún “cambio”, los que acababan de perder el pelo, los que tenían dolor y/o nauseas, los que aún no han despertado cuando llegas, los que rechazan todo pero en realidad la única cosa que les permiten rechazar es a ti ya que todo lo demás es obligado (los tratamientos, las medicinas, las curas, las visitas del médico...), los que están en la etapa de protesta, etapa de desesperación y angustia, o en la  etapa de desapego o desligamiento de la madres (en esta etapa el niño no muestra ninguna afectividad, deja de preocuparse, deja de sentir).

 Y este es el caso del que quiero hablar, una niña que tuve la suerte de visitar en dos ocasiones, con unos 6 meses de diferencia. La primera vez que la visité ya había perdido el pelo, estaba en fase de tratamiento, tenía 8 años y estaba en esta etapa de desapego, de no expresar. Hablaba con ella y todo le daba igual, ella no contestaba, sólo me miraba con esos ojos grandes marrones que tenía, sentada en su cama, y le pregunté si quería que le contara un cuento, y asintió con la cabeza, pero sin reír, sin sonreír, sin expresar. Le conté un cuento, luego le enseñe el álbum de dónde provenía la historia y vimos las ilustraciones y luego le pregunté si quería que le contara otro cuento, y se lo conté y así hasta 3. Y luego me despedí de ella, salí de la habitación, conté en más habitaciones a más niños y niñas: algunos hablaban, otros se reían, otros sufrían.

Pero me marcó la falta de expresividad de esta niña, no sabía ni siquiera si los cuentos le habían hecho pasar un buen rato o un rato menos malo.

Cuando volví en septiembre y me encontré con esta misma niña me alegré muchísimo, estaba contenta, sonreía, le estaba creciendo el pelo, y… se acordaba de mí. Se puso muy contenta de verme y hablamos, y se acordaba de todos los cuentos que le había contado aquel día, y quería más cuentos claro. Allí estuvimos juntas como 20 minutos de comunicación, de charla, de entrega, de cuentos compartidos.

Y ese día también conté más cuentos, a niños y niñas, y a algunos no pude porque no querían, porque tenían ganas de decir que no a algo, porque les dolía mucho la cabeza, porque acababa de llegar algún familiar muy querido,… por tantas cosas.

Y cuando me iba para casa pensaba en esta niña y en que aquel día disfrutó con los cuentos, y que los cuentos le habían acompañado como otras tantas cosas, y que esperaba que algún día volvieran,... y me dio lástima haber tardado tanto.

Los cuentos de hospital se cuentan a veces con mascarilla, patucos y bata verde, a veces a 4 metros de distancia de los niños. Se cuentan a niñas y a mayores, a aquellos que están en la habitación, incluso al personal hospitalario si anda por allí trabajando. Mientras se cuentan, a veces, los padres/madres aprovechan para tomar un descanso fuera de la habitación, o dentro de la misma, acompañando a los hijos.

Los cuentos en el hospital ayudan a volar, a ausentarse un rato de la monotonía, hacen pasar un buen rato con algo que no tiene nada que ver con lo habitual. Niños y niñas agradecen la entrega, que alguien se acerque a ellos para hacerles soñar, y también agradecen el respeto, el que si quieren se les cuente y si no quieren no. Que se les escuche, cuando ellos también nos quieren contar algo.

Sin duda son beneficiosos, ya que mejoran la calidad de vida del niño hospitalizado, le hacen sentir mejor, reír, participar y les hace olvidar, aunque sólo sea por un rato, lo que les mantiene atados a una cama de hospital. Los cuentos son humanos, hablan de experiencias de vida, nos acercan a los demás, nos hacen comprender la realidad, nos ayudan a superar los miedos. Y el acto de contar en sí es un acto de entrega, de respeto, de ofrecerse y darse, lo cual nos hace sentir acompañados, queridos, entendidos.

Como reza la carta de los Derechos del niño hospitalizado *:

  • Derecho a ser tratado con tacto, educación, comprensión y a que se respete su intimidad.
  • Derecho a disponer de juguetes y entretenimientos adecuados a su edad, de libros, medios audiovisuales, etc…
  • Derecho a proseguir su formación escolar  y a beneficiarse de las enseñanzas de los maestros y material escolar... en particular en el caso de una hospitalización prolongada.

* (Haurdanik. Revista de AVAIM. Asociación Vasca de Ayuda a la Infancia Maltratada)

 

Ana Apika