Cuando un niño/a o adolescente ingresa en el hospital a causa de una enfermedad oncohematológica, pasa largos periodos de tiempo apartado de todo lo que hasta el momento formaba parte de su vida cotidiana. El hospital, un espacio extraño para él, pasará a ser el lugar donde se desarrollará y será su día a día durante el tiempo que sea necesario. Un espacio neutro, donde podrá decidir pocas cosas sobre los tratamientos y las intervenciones que se le administren, los horarios a cumplir, las visitas médicas…
La Asociación de Niños con Cáncer AFANOC es una entidad presente los 365 días del año en el Servicio de Oncohematología Pediátrica del Hospital Maternoinfantil de la Vall d’Hebron en Barcelona desde 1998. Trabaja con el objetivo de que la estancia en el hospital sea amena y les aporte experiencias positivas y enriquecedoras, que den respuesta a las inquietudes, deseos y motivaciones de los niños/as y adolescentes ingresados… y evidentemente a sus familias. Una de estas actividades son los cuentos.
En el año 2000 AFANOC se puso en contacto con ANIN (Associación de narradoras y narradores): “Queremos cuentos” ¿Cuentos? ¿Qué puede hacer un cuento en tal difícil situación?
El objetivo inicial fue el de motivar a los padres para que contaran o leyeran cuentos a sus hijos y así, establecer una comunicación diferente, más allá de la televisión, las tablets o los móviles.
Nuestra metodología consistió en ir creando esa necesidad de compartir a través de los cuentos, por lo que, en las sesiones del taller contábamos cuentos a los padres. Nos reuníamos en la sala de juegos que AFANOC gestiona en la misma planta del hospital para los niños que están ingresados. Pero en esas sesiones dirigidas a los padres y madres, contábamos a veces, con la presencia de algunos niños. El narrador/a debe estar muy atento a lo que sucede a su alrededor. Fue así como nos dimos cuenta que esos viajes de la imaginación, a través de la palabra, los teníamos que emprender juntos.
Y ahora, una vez por semana, contamos cuentos en las habitaciones, espacio que compartimos con el personal sanitario, las curas, los inyectables, las bombas, las sondas, el ayuno forzado y los efectos secundarios de algunos medicamentos. Con la visión limitada, los vómitos, la caída de pelo, la hinchazón, los cambios de humor y la tiranía... junto con la ansiedad, angustia y miedo de los padres.
Contamos en las cámaras de aislamiento, con bata, mascarilla y guantes, a veces a través de un cristal o por teléfono.
Contamos en el hospital de día, con la incertidumbre de un diagnóstico y a la espera de un tratamiento o la revisión periódica.
Contamos cuentos en la sala de juegos a los que pueden salir de su habitación, a los que ya corren por los pasillos con el gotero, a los hermanos o a los amigos que vienen de visita.
Es duro, no os vamos a engañar, pero al entrar en el hospital dejamos fuera la “pena, penita, pena”, las preguntas existenciales, los porqués, la necesidad de justicia cósmica, los egos, el pensar que nos vamos a ganar con ello un trocito de cielo.
En definitiva, contamos. Lo que hacemos es contar cuentos y este es nuestro público.
No contamos para enfermos, tenemos delante un público con una valentía que supera a la de los adultos. Muchas veces son ellos los que animan a sus mayores, es su parte sana la que escucha y es a ella a la que contamos. Intentamos que la sonrisa siempre esté presente porque la actitud optimista y la capacidad de expresar los sentimientos son parte del tratamiento.
Utilizamos algo poderoso: el cuento, las historias, los personajes, los hechizos, los encantamientos, los retos, los enigmas… cargados de símbolos y motivos que se dirigen simultáneamente a todas las edades.
Las habitaciones se convierten en bosque, en mar, en castillo, el día en mil noches, los goteros en cohetes, las abuelas en cocineras reales, las enfermeras en piratas, el sonido estridente de la bomba vence a dragones y ellos y ellas en protagonistas únicos de este maravilloso viaje a través de la palabra. Olvidan por un momento donde están y qué les sucede. Ríen, luchan, tienen miedo pero no se rinden.
Los cuentos son un kit-kat, un instante de sol en un invierno gris, facilitan la comprensión y favorecen el pensamiento divergente conformando los instrumentos básicos para el conocimiento y el dominio de la realidad.
Pero hay veces que saben que morirán y te piden que les cuentes. Y en ese momento tragas saliva, respiras, acentúas la escucha y cuentas, cuentas y cuentas hasta que te pide que pares, luego esbozan una leve sonrisa, sabiendo que han adormecido por un momento a la muerte. Y te sientes elegido.
Artículo escrito a 3 manos: Blai Senabre y Mon Mas (narradores orales) e Irene Costa (coordinadora de AFANOC)